И. И. Мамайчук помощь психолога детям с аутизмом


Таблица 19 Задачи и способы осуществления социально-педагогического патронажа семей



бет19/20
Дата02.05.2016
өлшемі4.79 Mb.
түріКнига
1   ...   12   13   14   15   16   17   18   19   20

Таблица 19 Задачи и способы осуществления социально-педагогического патронажа семей с аутичными детьми


Название блока

Задачи

Способ осуществления

Гностический блок

Знакомство с социально-бытовыми

Знакомство с особенностями психического развития ребенка.

Знакомство с особенностями семейного воспитания ребенка


Посещение семьи. Беседа с родителями об особенностях развития ребенка, развития его навыков, умений.

Знакомство с медицинскими документами, заключениями специалистов. Наблюдение за ребенком в повседневных условиях



Информационный блок

Информирование родителей об их правах. Информирование родителей о центрах (лечебных, педагогических), об общественных организациях, занимающихся проблемой аутизма

Беседы с родителями. Предложение курса консультирования для родителей, серии занятий для ребенка. Знакомство родителей с семьями, где воспитываются дети с аутизмом

Организационно-педагогический блок



Обучение родителей общению с ребенком. Формирование навыков самообслуживания у ребенка.

Организация обучения ребенка и проведение занятий с ним





Систематическое посещение семьи (не реже одного раза в две недели).

Информирование родителей об особенностях психического развития ребенка, выдача рекомендаций о прочтении соответствующей литературы, методические рекомендации, разбор видеосюжетов. Занятия с ребенком (в зависимости от профессиональных возможностей педагога) по формированию у него социально-бытовых навыков. Сотрудничество со специалистами, которые наблюдают и сопровождают ребенка, постоянные консультации с ними по возникающим вопросам



Работа социального педагога по оказанию социально-педагогической помощи семьям с детьми, страдающими аутизмом, обязательно должна проводиться систематически и быть индивидуально направленной. Социальный педагог должен непременно консультироваться с другими специалистами, сопровождающими ребенка.

Социальный педагог необходим не только семьям с детьми с аутизмом, но и семьям, в которых воспитываются подростки и взрослые, страдающие аутизмом.

С возрастом у детей с аутизмом появляется все больше проблем в адаптации. Как отмечают некоторые авторы, у подростков с аутизмом наблюдаются возрастные кризисы, приводящие к расстройствам поведения и нарушениям адаптации. Д. Вебер и X. Ремшмидт выделяют четыре причины кризовых расстройств у подростков с аутизмом [Психология детей и подростков, 2000, с. 492-493]:

• внезапные изменения среды и микросоциального окружения;

• коммуникативные проблемы;

• фазы развития и созревания как «кризовый момент»;

• изменение условий и течения возможных основных заболеваний.

У детей и подростков с аутизмом изменения окружающей социальной среды и микросоциального окружения могут привести к глубоким аффективным переживаниям.

Пример

В нашей группе у 16-летнего мальчика с тяжелой формой аффективной дезадаптации умерла бабушка, которая принимала самое активное участие в его воспитании. Мальчик умел читать (глобальное чтение по карточкам), начинал писать, научился пользоваться пишущей машинкой, самостоятельно одевался и пр. После смерти бабушки он отказался самостоятельно одеваться, требовал, чтобы родители одевали его, не соглашался заниматься дома. На занятиях в группе стали наблюдаться аффективные и агрессивные реакции. Однажды он неожиданно схватил за волосы мальчика, которого на занятия водила бабушка. Психолог в доступной форме рассказала детям на занятиях о жизни и смерти, а родителям мальчика рекомендовала не скрывать смерть бабушки от мальчика, рассказать ему, как похоронили бабушку, сходить с ним на ее могилу, вспоминать бабушку. Родители учли советы психолога, и поведение у мальчика постепенно нормализовалось.

Коммуникативные трудности вызывают значительное число проблем у детей, посещающих образовательные учреждения. Окружающие не всегда понимают, чего хочет ребенок, почему он молчит, не выражает свое отношение к проблеме или «непонятно» ее излагает.

Пример

10-летнего мальчика с аутизмом, ученика коррекционной школы, родители впервые отправили в зимний лагерь. На вопрос педагогов:«Тебе здесь нравится ?» — мальчик отвечал: «Нравится, хочу домой».

Следующая ситуация разворачивалась на моих глазах.



Пример

17-летний Алеша, РДА, мутизм, прогуливался по дорожкам дачного поселка в сопровождении родителей и психолога, которые находились на достаточно большом расстоянии от мальчика. К подростку подошла пожилая женщина с просьбой показать дорогу к электричке. Алеша внимательно смотрел на женщину и, как она утверждает, слушал ее. Затем он громко крикнул и махнул рукой в сторону электрички. Женщина испугалась крика и взмаха руки, стала ругать подростка, обзывать его. Алеша стал кричать еще больше, реагируя на оскорбления прохожей. Подоспевшие родители и психолог объяснили разгневанной прохожей, что у мальчика проблемы и обижаться на него не следует, но она продолжала громко ругаться. Алеша очень расстроился, стал биться головой об дерево, кричать, обращая на себя внимание прохожих. Нам с трудом удалось успокоить его. Я попросила женщину извиниться за оскорбления подростка. Женщина откликнулась на наши просьбы, поняв причину крика Алеши. Она подошла к Алеше, погладила его по плечу и извинилась. Алеша улыбнулся, успокоился и погладил женщину по руке.

Непонимание окружающими особенностей поведения аутичных подростков и взрослых приводит к множеству конфликтов. Нередко окружающие оценивают поведение подростков с аутизмом в общественных местах как хулиганство вследствие наркомании, алкоголя и пр.



Пример

После экскурсии в музей мы с небольшой группой аутичных подростков и их родителей зашли в кафе, где было много посетителей. Пока родители раздевались, мыли руки, двое подростков из нашей группы уверенно вошли в зал, подошли к столику, за которым сидели подвыпившие молодые люди с девушками, и спокойно начали есть лежащие на столе бутерброды, пирожные и запивать их напитками. Подвыпившая компания была шокирована таким поведением незнакомых подростков, они смотрели на уплетающих их пищу ребят в явном недоумении. Мне пришлось вмешаться в процесс, извиниться перед компанией за столиком, предложить им компенсировать ущерб и рассказать, что у этих ребят есть проблемы и не следует на них обижаться. Один из компании заметил: «Я вижу, что ты их не кормишь, они голодные, отсюда все проблемы». Я не стала дальше объяснять молодым подвыпившим людям причины случившегося. К нашему огромному удивлению, официантка принесла нам бутерброды с икрой и дорогой колбасой и рассказала, что это подарок от компании тех самых молодых людей, которые «пострадали» от поведения моих подопечных. Я подошла к ним и поблагодарила их. Молодой человек, вероятно старший в этой компании, стал спрашивать меня, что это за дети, чем они болеют, почему они так себя ведут и чем им можно помочь. Я в доступной форме рассказала им о проблемах детей, о нашей группе, которая встречается еженедельно в помещении общества милосердия «Ленинград». На очередное занятие наши знакомые из кафе привезли нам игрушки, сладости, предлагали свою помощь в оплате экскурсий, праздников и других мероприятий.

Эффективная социализация и адаптация аутичных детей и подростков в социуме возможна при адекватной оценке и адекватном поведении окружающих по отношению к ним.

К сожалению, в нашей стране на протяжении длительного исторического периода люди с ограниченными психическими и физическими возможностями были скрыты от общества. Подавляющее большинство из них находились за высокими заборами специализированных учреждений или в четырех стенах квартиры, окруженные самоотверженными заботливыми родителями, но лишенные возможности межличностного общения вне дома. Последние пятнадцать лет эта проблема широко обсуждалась в средствах массовой информации, создано значительное количество фондов и общественных организаций, которые пропагандируют идеи создания условий для раздельного проживания молодых инвалидов, их профессиональной адаптации, социализации в обществе, соблюдения их прав и пр. Несмотря на декларативность таких заявлений, они, несомненно, оказывают позитивное влияние на общественность. Однако часто эти декларации настолько абстрактны, что обыватели (обычные люди, которые никогда не сталкивались с этими проблемами) не могут адекватно их воспринимать.

По нашему мнению, средства массовой информации должны больше рассказывать и показывать проблемы семей, имеющих ребенка-инвалида, рассказывать о проблемах этих детей, их психологии, их потребностях. Вспомним прекрасный фильм «Человек дождя». Я помню, какой интерес, эмоциональный отклик этот фильм вызвал не только у родителей детей с аутизмом, но и у многих моих друзей и знакомых, которые очень далеки от этих проблем. Снять коммуникативные барьеры, наблюдаемые между аутистом и не-аутистами, возможно только при соблюдении принципа «обратной интеграции», предложенного Т. Питерсом. Он заключается в том, что ребенку или взрослому с аутизмом предлагается среда и виды деятельности, наилучшим образом адаптированные к его способностям.

Эффективность социализации и социальной адаптации аутичных детей и подростков зависит не только от того, как они приспособились в обществе, но и от того, как само общество готово к тому, чтобы адекватно жить и общаться с этими людьми, понимать их и помогать им.

Возникновение кризов у подростков с аутизмом может быть обусловлено особенностями их сексуального развития и созревания. Как справедливо подчеркивают Д. Вебер и X. Ремшмидт, «здесь нужно упомянуть о сексуальных импульсах, перед которыми аутичные подростки и юноши часто беспомощны из-за недостаточной способности к адекватному реагированию» [Психотерапия детей и подростков, 2000, с. 493]. Проблема полового воспитания является чрезвычайно актуальной особенно для подростков и взрослых с тяжелыми последствиями раннего детского аутизма. Решение этой проблемы возможно не только путем сексуального просвещения подростков, оно требует целенаправленной и интенсивной работы в форме специального обучения и терапии. Начинать эту работу необходимо с формирования бытовых навыков у аутичных подростков, правильной организации их социального взаимодействия не только в семье, но и в социуме.

К сожалению, многие подростки и взрослые с аутизмом остаются без должного внимания специалистов, за исключением врачей-психиатров, которые наблюдают их в условиях диспансера. Родители не знают, к кому можно обратиться на консультацию по такой интимной проблеме, как сексуальное воспитание, и иногда решают эту проблему, используя различные формы запретов и угроз. Такая позиция родителей часто неконструктивна и может вызвать у подростка аффективные и агрессивные реакции. Необходима подготовка родителей к данной проблеме, активное просвещение и обучение их способам реагирования на особенности сексуального поведения подростка. С этой задачей может успешно справиться психолог или социальный работник, прошедший специальную подготовку.

Кризисное состояние у подростков с аутизмом может быть обусловлено эндогенными, то есть внутренними, факторами, которые связаны с основным заболеванием ребенка. Нередко оно проявляется в выраженных дезадаптивных формах поведения подростка, в его повышенной эффективности, агрессивности, аутоагрессивности, разворачивающихся без видимой причины.

У детей и подростков с аутизмом любая боль вызывает выраженные деза-даптивные реакции: нарушение сна, аутоагрессии, двигательное возбуждение, пронзительные крики и пр. Они отрицательно реагируют на любые медицинские процедуры. Например, несмотря на невыносимую зубную боль, они отказываются идти к врачу и лечить зубы, но при этом проявляют выраженное беспокойство, постоянно трогают, раскачивают больной зуб, кричат, проявляют агрессивные реакции при попытке взрослого посмотреть зуб и помочь ему. Многие активно сопротивляются при попытке сделать укол, взять кровь на анализ и пр. Заболевание, госпитализация ребенка создает серьезные проблемы для родителей и медицинского персонала. К сожалению, отсутствуют специальные соматические клиники и хирургические отделения для таких детей и подростков, и, сталкиваясь с соматическим недугом у ребенка, родители нередко оказываются беспомощными: болевые ощущения у ребенка нередко воспринимаются ими через призму его психических девиаций.

Помощь подростку с аутизмом при кризисном состоянии является сложной задачей и требует обязательного вмешательства врача-психиатра, психолога, педагога.

Социальная адаптация подростков и молодых людей с аутизмом в значительной степени зависит от качества их социального сопровождения.

К сожалению, среди всех категорий молодых инвалидов без должного социального сопровождения оказываются лица с ограниченными психическими возможностями. В эту группу входят подростки и взрослые не только с тяжелыми формами раннего детского аутизма, но и с тяжелой степенью умственной отсталости, со злокачественной формой эпилепсии, приводящей к интеллектуальному дефекту, с тяжелыми посттравматическими синдромами и интеллектуальной недостаточностью. Эта группа молодых инвалидов, по мнению многих авторитетных специалистов, не способна к самостоятельной жизни, нуждается в индивидуальной опеке. Большинство из них никогда не обучались, а если и обучались в специальных школах, то по индивидуальным программам на дому. Однако опыт зарубежных специалистов показывает, что при создании специальных условий молодые инвалиды с ограниченными психическими возможностями могут быть частично трудоспособны и в определенной степени социально адаптированы, что позволяет им приносить пользу обществу.

Изоляция от общества в детском возрасте, нецеленаправленное обучение формирует у подавляющего большинства подростков и молодых людей с ограниченными психическими возможностями вторичные личностные и интеллектуальные дефекты, которые наглядно проявляются в сниженной познавательной активности, в отсутствии мотивации к усвоению знаний и общению, в неадекватных поведенческих реакциях. Несмотря на это, молодые люди воспитываются в условиях семьи, у многих наблюдается положительная динамика в психическом развитии и практически все они достаточно приспособлены к семейным условиям, хотя и сталкиваются с материальными и бытовыми трудностями.

Мы провели анализ качества жизни у 60 семей, имеющих Детей с аутизмом с тяжелой аффективной патологией в возрасте от 15 до 35 лет. Анализ показал, что 45 семей (75%) находились за чертой бедности, то есть имели низкий материальный доход, один из родителей, как правило, не работал или оба родителя являлись пенсионерами и вся семья находилась на пенсионном обеспечении. У 24 семей (40%) дети были единственными в семье, а в 16 семьях (26,6%) подростки и молодые люди воспитывались одним родителем. Социальная поддержка этих семей практически отсутствовала, за исключением эпизодической гуманитарной помощи. Все подростки и молодые люди наблюдались у психиатра, образовательные учреждения не посещали и в основном находились в четырех стенах своих квартир под присмотром родителей.

У подавляющего большинства родителей наблюдался страх за будущее ребенка. Например, заканчивая фразу «Будущее моего сына (или дочери)...» при работе с методикой «Незаконченные предложения», родители писали: «Будущее моего ребенка катастрофично», «Будущее моего ребенка в психиатрической больнице, где он проживет недолго», «Будущее моего ребенка зависит от нашего общества, но пока не на что надеяться». Были и такие высказывания: «Я хочу умереть после своего ребенка» — или: «Лучший вариант, если мы умрем вместе». Из 60 опрошенных родителей только у 8 (13,3%) наблюдались относительно оптимистичные ответы, например: «За будущее моего ребенка я не волнуюсь, оно будет нормальным, так как мой старший сын и невестка не оставят его» — или: «Будущее моего ребенка будет хорошим, если мы уедем за границу», «Будущее моего ребенка будет нормальным, я верю, так как вскоре изобретут лекарства, которые ему помогут». Ответы отцов и матерей были практически идентичны.

Никто не сомневается в том, что молодые инвалиды с аутизмом и их семьи нуждаются в социально-психологической реабилитации и социальной поддержке, организация которых требует согласованных действий не только государственных институтов, но и общественных объединений.

Проблема адаптации и интеграции молодых инвалидов с ограниченными психическими возможностями в каждой стране решается по-своему. Например, в Бельгии для умственно отсталого ребенка, проживающего в семье, существуют центры кратковременного или дневного проживания. Есть также дома попечения, где он может находиться в течение целого дня. А для тех, кто хочет жить независимо от своей семьи, организована специальная система проживания под наблюдением специалистов, которая обеспечивает частичную свободу проживания, отдыха и работы. Молодой инвалид живет в комнате или в небольшой квартире, где его соседями по дому являются такие же люди. В Швеции умственно отсталые подростки переселяются из семьи в общежития, где приобретают навыки самостоятельного проживания, а затем получают возможность жить в домах совместного проживания при поддержке социальных работников. Другая форма организации самостоятельной жизни лиц с умственной отсталостью — это организация специальных общин. Эти общины, как правило, располагаются в сельской местности, вдали от поселений. В общинах не существует различий между персоналом и пациентом: все вместе трудятся в организованных мастерских, пекарнях, подсобных хозяйствах, и каждый член общины может реализовать себя [Шипицина, 2002]. Опыт организации таких поселений в России уже имеется.

Опыт работы зарубежных коллег является для нас чрезвычайно ценным. В последние годы в России появляются общины и общежития в основном для людей с умственной отсталостью, с тяжелыми физическими дефектами. Однако молодые люди, страдающие аутизмом, особенно с тяжелой формой аффективной дезадаптации, как правило, не попадают туда в силу имеющихся поведенческих проблем. В связи с этим создание специализированных учреждений для людей, страдающих тяжелыми аутистическими расстройствами, по-прежнему остается актуальным.

Таким образом, основной целью социально-психологической реабилитации и адаптации молодых инвалидов, страдающих аутизмом, является развитие у них жизненно необходимых навыков, направленных на самообслуживание, выполнение несложных трудовых операций в быту и в специальных производственных условиях, а в будущем — самостоятельное проживание в специализированных учреждениях. Основной девиз специализированных учреждений для инвалидов с ограниченными психическими возможностями — охрана прав личности и свободы людей с ограниченными психическими возможностями.

В связи с этим можно выделить несколько конкретных задач, направленных на эффективность их социальной адаптации:

1. Развитие всех сторон познавательной деятельности в процессе целенаправленного обучения с учетом их потенциальных интеллектуальных возможностей.

2. Подготовка к посильным видам труда с учетом их интеллектуального и личностного потенциала.

3. Социально-бытовая адаптация и включение в социальную среду. Решение этих задач возможно при целенаправленных психолого-педагогических воздействиях, которые могут осуществляться в различных формах:

1. Организация групп социально-психологической поддержки инвалидов в районе или микрорайоне, где они проживают, с привлечением квалифицированных специалистов.

2. Создание центров социально-психологической реабилитации при психоневрологических диспансерах.

3. Создание групп при специализированных психоневрологических интернатах для молодых инвалидов, которые воспитываются в семье. Это может быть однодневная группа, пятидневка и пр.

Опыт нашей работы показывает, что третий вариант является менее конструктивным, чем первые два. Это обусловлено рядом объективных причин. В психоневрологических интернатах инвалиды находятся, как правило, с детства, то есть у них нет родственников, в связи с этим создание «элитных групп» является неэтичным по отношению к остальным лицам, там пребывающим. В то же время, система психоневрологических интернатов требует коренной реорганизации в соответствии с международными требованиями, и главным в направлении реорганизации должно быть не укрупнение, а, наоборот, разукрупнение этих учреждений по типу семейных пансионатов, приютов и пр.

Создание групп сопровождения при психоневрологических диспансерах на сегодняшний день, на наш взгляд, очень сложноосуществимая задача в связи с отсутствием помещений, слабостью финансирования медучреждений и ориентацией психоневрологических учреждений на медикаментозную терапию, а также вследствие фактического отсутствия социально-психологической службы при этих учреждениях.

Первый вариант, то есть организация групп социально-психологической поддержки по месту жительства семьи, по нашему мнению, является более реальным.

Во-первых, молодые инвалиды проживают в семьях, и создание таких групп по месту жительства позволит проводить работу не только с инвалидом, но и с членами его семьи, которые крайне нуждаются в социально-психологической поддержке.

Во-вторых, активное привлечение членов семьи к работе повысит ее эффективность, а также будет способствовать созданию благоприятного психологического климата в семье молодого инвалида.

При организации групп социально-психологической поддержки по месту жительства необходимо учитывать ряд факторов:

• тяжесть и форму психического заболевания молодого инвалида;

• степень мотивированности родственников на оказание помощи инвалиду;

• личностные особенности родственников как будущих членов группы социально-психологической поддержки.

Опыт работы городской ассоциации детей-инвалидов г. Санкт-Петербурга, (ГАОРДИ) показал высокую эффективность такой работы с умственно отсталыми молодыми людьми. Основной упор был сделан не только на работу с самим молодым инвалидом, но и с семьей в целом.

Сам процесс социально-психологической поддержки в ходе социальной адаптации молодых людей с тяжелой формой аутистических нарушений должен осуществляться поэтапно, поскольку он имеет свою, определенную логику развития.



Первой ступенью является совместный отдых молодого инвалида и его родственника в условиях пансионата.

Вторая ступень заключается в организации районных центров (площадок) для групповой работы с целью социально-психологической поддержки молодого человека и его семьи.

Третья ступень — организация однодневных стационаров для молодых инвалидов, где они могут находиться в течение дня, заниматься посильным трудом, обучаться и пр.

Четвертая ступень предполагает организацию на базе однодневных стационаров пятидневок, где инвалид находится на проживании, но имеет возможность общаться с членами семьи в любое время без ограничений.

Пятая ступень — организация семейных домов, где инвалид может проживать отдельно или совместно с престарелыми родителями.

Следует обратить особое внимание на строгую ступенчатость представленной нами схемы. Данный процесс носит постепенный характер, требует поэтапной адаптации инвалида к новым средовым условиям. Создание семейных домов без предварительной подготовки молодого инвалида к проживанию вне семьи обречено на провал, так как на сегодняшний день система социального обеспечения еще не готова к качественно новым формам работы, равно как и сам инвалид и его семья психологически не готовы к новой среде и условиям жизни.

Каждый инвалид, несмотря на тяжесть своего психического дефекта, и его семья должны иметь право выбора. Одним из прямых следствий этой возможности явится более дифференцированный подход к проблеме адаптации лиц с тяжелыми аутистическими нарушениями.

Конечно, организация семейных домов требует огромных материальных затрат со стороны государства. Однако, имея приватизированную квартиру, инвалид и его семья имеют право продать ее и тем самым иметь дополнительную материальную базу для проживания в семейном доме. Кроме государственных семейных домов, могут быть и частные. Разумеется, организация таких учреждений требует тщательной юридической защиты и создания специальных законов уже сегодня.



Список литературы



Достарыңызбен бөлісу:
1   ...   12   13   14   15   16   17   18   19   20


©netref.ru 2019
әкімшілігінің қараңыз

    Басты бет